Oboje opiekują się dzieckiem z poważną niepełnosprawnością i oboje odmawiają przyjęcia roli ofiary, którą społeczeństwo często przypisuje rodzicom niepełnosprawnych dzieci. Ich energia życiowa i humor pomagają im radzić sobie z życiowymi wyzwaniami, cementują ich przyjaźnie, a także sprawiają, że wspierają innych. Zwłaszcza rodziców, którzy znajdują się w podobnej sytuacji jak oni, gdy dowiedzieli się o niepełnosprawności swoich córek. Podcast Needo Talks, założony przez Evę Nemčkovą i Lenkę Bártovą, nie jest tylko studnią użalania się nad sobą. Obie są My Heroine i uzupełniają tegoroczną galerię niezwykłych kobiet, które zmieniają świat wokół siebie na lepsze. W kwestionariuszu odpowiadają, co je motywuje, czego żałują i o czym marzą.
Aby pomagać innym, muszę...
Eva Nemčková:...przede wszystkim dbać o siebie. Oddawać się zajęciom, które sprawiają mi przyjemność. Tylko w ten sposób mogę opiekować się córką lub pomagać innym.
Lenka Bartová:... zaspokajać również swoje potrzeby, tak jak wszyscy inni. Kiedy czuję się szczęśliwa, mogę przekazywać swoją radość życia innym.
Od księżniczki przez prezydenta, astronautę po zoologa. Partnerką projektu My Heroine jest Barbie
"Filozofią Barbie jest to, że dzięki lalce małe dziewczynki mogą być kimkolwiek chcą. Lalka Barbie zawsze reprezentowała fakt, że każda kobieta ma wybór." - Ruth Handler.
Od 1959 roku lalki Barbie inspirują dziewczynki w ich odkrywczej podróży i prowadzą je do uświadomienia sobie, że mogą być tym, kim chcą. Od księżniczki po prezydenta, od astronauty po zoologa. Nie ma zawodu, którego Barbie nie opanowała, próbując ponad 200 zawodów w swoim długim życiu. Podkreśla również zawody, w których nadal reprezentowany jest niewielki odsetek kobiet. A jednak podkreśla niezwykłe kobiety, które nie unikały przeszkód i osiągnęły wielki sukces.
Lenka:... kiedy odpuściłam mieszkanie, rzuciłam pracę, oddałam ubrania i pojechałam do USA, gdzie złapano mnie na lotnisku, przesłuchano, deportowano do więzienia, a kilka dni później zabrano na pokład samolotu do Amsterdamu, gdzie namówiłam ich, żeby zabrali nas do Pragi. A potem, kiedy jako samotna matka urodziłam niepełnosprawne dziecko.
Opieka nad córką nauczyła mnie...
Eva:... przede wszystkim cierpliwości i radości z małych rzeczy. Zmiana planów życiowych w postaci porażenia mózgowego mojego dziecka sprawiła, że moje wartości, przyjaciele i zainteresowania znalazły się w rozsypce. Nauczyła mnie też patrzeć na życie z innej perspektywy.
Lenka:... cenić relacje międzyludzkie i doświadczenia bardziej niż dobra materialne. Ale także stymulowania mojego wzroku, używania podnośnika, przepychania się przez urzędy, podnoszenia kołyszącego się worka cementu i wkładania go do fotelika samochodowego oraz wielu innych zadań społecznych i medycznych.
Eva Nemčková (po lewej) w: sukienka, Twinset, 4499 CZK, Answear.cz, Lenka Bártová w: sukienka, Max Mara Leisure, 5199 CZK, Answear.cz
Eva Nemčková
Przedsiębiorca pochodzący ze Słowacji. W 2018 roku założyła sklep o nazwie Needo. Po doświadczeniach związanych z opieką nad córką Pauliną, dotkniętą spastycznym porażeniem mózgowym, zaczęła tworzyć rzeczy, których jej samej brakowało podczas opieki nad nią. W zakładach pracy chronionej produkuje pomoce, które są zarówno funkcjonalne, jak i spełniają określone wymagania estetyczne. Na przykład ubrania lub rzeczy dla niepełnosprawnych nastolatków lub dorosłych bez infantylnych motywów. W 2020 roku uruchomiła podcast Needo Talks with Lenka Bárta.
Lenka Bártová
Lenka jest fundraiserką, która pracuje dla organizacji non-profit, w tym dla festiwalu Prague Pride. Opiekuje się swoją 17-letnią córką Elišką, u której zdiagnozowano wrodzoną wadę rozwojową ciała modzelowatego. W podcaście Needo i Eva prezentują spektrum gości - osoby żyjące z niepełnosprawnością lub osoby opiekujące się kimś niepełnosprawnym. Jest trenerem w Spiralis, programie edukacyjnym, w którym pomaga nowym opiekunom. Szkoli również urzędników państwowych i przedstawia im, jak wygląda życie osób opiekujących się niepełnosprawnym członkiem rodziny.
Przeczytaj historię Evy Nemčkovej i Lenki Bartovej w drukowanym wydaniu Heroine z Alice Koubovą na okładce.
W ciągu ostatnich pięciu lat dowiedziałam się o sobie...
Eva:... że mogę zaufać sobie na tyle, by założyć rodzinny biznes i zaangażować w niego prawie całą rodzinę. Cieszę się, że mogę być zaangażowana zawodowo w coś znaczącego, co daje mi i firmie szansę na pomoc komuś innemu, kto jest w podobnej sytuacji jak moja rodzina dwadzieścia trzy lata temu.
Lenka.
Gdybym mogła dokonać jednej natychmiastowej zmiany w opiece...
Eva: Jedna zmiana to za mało i to zdecydowanie. Zmieniłabym pogląd społeczeństwa na życie z niepełnosprawnością. Zaczęłabym od małych dzieci, które również powinny mieć kontakt z tą rzeczywistością, aby były w stanie zrozumieć i zaakceptować odmienność oraz wyeliminować sytuacje związane z mobbingiem. Zapisałbym rolę "opiekuna" w prawie, tak aby nie można było spaść na dno społeczne, jeśli się w tę rolę wejdzie. Ktoś nagle staje się bezrobotny, z dochodem na poziomie minimum socjalnego, opiekując się 24/7/365 bez możliwości ulgi. Chciałabym po prostu wprowadzić więcej zmian i sprowadzić na ziemię jak najwięcej osób dotkniętych tym problemem, ponieważ tylko razem możemy coś zmienić.
Lenka:... machnęłabym magiczną różdżką, aby to państwo zaczęło doceniać opiekunów. To haniebne, że po trzydziestu sześciu latach opieki nad synem, który zmarł niespodziewanie, moja mama otrzymuje pięć tysięcy koron wsparcia.
Wszystkie artykuły autorki/autora