"Chcę, aby ludzie wiedzieli, że nie muszą się nas bać". Jak widzą to osoby z łuszczycą

Czy znasz kogoś, kto cierpi na łuszczycę? Jeśli kręcisz głową, zastanów się jeszcze raz; ta przewlekła choroba dotyka do 3% populacji (to 125 milionów ludzi na całym świecie, prawie 300 000 w Czechach). Jednocześnie u niektórych osób jest ona utajona i jeśli nie pojawi się czynnik wyzwalający, nigdy się o niej nie dowiesz.

Osoby cierpiące na łuszczycę często zmagają się z faktem, że pomimo jej względnego rozpowszechnienia, społeczeństwo niewiele o niej wie. Złogi suchej, łuszczącej się skóry są często uważane za objawy zakaźnych chorób skóry, a osoby cierpiące na łuszczycę są odrzucane. Ponieważ łuszczyca często "zaostrza się" w okresie dojrzewania, młodzi ludzie znajdują się wówczas w podwójnie trudnej sytuacji; nie tylko zmagają się jak każdy nastolatek z samym sobą, ale także muszą stawić czoła światu, który może dawać im do zrozumienia, że są "dziwni". Jak więc żyć z łuszczycą? Rozmawialiśmy z małżeństwem Lucie i Vlastimilem, którzy żyją z tą chorobą od dwudziestu lat oraz z młodą fryzjerką Adelą, która żyje z tą chorobą od szesnastego roku życia.

Choroba na całe życie

Łuszczyca jest przewlekłą, niezakaźną i zapalną chorobą skóry, która występuje naprzemiennie z ostrymi zaostrzeniami i okresami remisji (gdy objawy są łagodne lub nie występują). Łuszczyca najczęściej objawia się łuszczącymi się, czerwonymi lub białymi plamami (zwanymi blaszkami) na skórze. Objawy mogą pojawić się w każdym wieku, ale najprawdopodobniej pojawią się we wczesnym okresie dorosłości lub w późniejszym okresie życia, około 50 roku życia. Jest to zgodne z doświadczeniami życiowymi Lucie i Vlastimila.

"Zachorowałam na łuszczycę, gdy miałam 15 lat" - mówi Lucie. "Najpierw znalazłam białe łuski we włosach. Myślałam, że to zwykły łupież, ale potem sucha, łuszcząca się skóra pojawiła się za moimi uszami, na łokciach i stało się jasne, co to jest. Lekarz powiedział mi, że przyczyną był stres". Vlastimil miał podobny przebieg choroby, a pierwsze zmiany pojawiły się, gdy miał dziewiętnaście lat i zdawał egzaminy końcowe w szkole. "Ale choroba występuje w rodzinie, a u mojego ojca ujawniła się, gdy ja już ją miałem, w wieku pięćdziesięciu pięciu lat". Stres był również wyzwalaczem zarówno dla niego, jak i jego ojca, i jest najczęściej wymienianym czynnikiem wywołującym chorobę.

Istotą łuszczycy jest zaburzenie wzrostu komórek skóry, które jest uwarunkowane genetycznie. Skóra odnawia się do siedmiu razy szybciej w zmianach chorobowych niż w normalnej skórze, więc łuszczy się i łuszczy. Z tego, co zostało opisane, jasno wynika, że łuszczyca jest chorobą niezakaźną, którą nie można się zarazić w żaden sposób; jednak ta informacja jest właśnie tym, co osoby cierpiące na łuszczycę najbardziej chciałyby przekazać opinii publicznej. Adéla wspomina, jak w towarzystwie przyjaciół wstydziła się położyć łokcie na stole w restauracji. Następnie wszyscy opisują strach i wstyd przed osądzającymi lub przerażonymi spojrzeniami, gdy chcieli pójść na basen lub kąpielisko.

Jako leki pierwszego wyboru najczęściej przepisywane są kremy i maści. Ważne jest również stosowanie produktów pielęgnacyjnych i higienicznych przeznaczonych dla osób z łuszczycą. Gama Kertyol P.S.O. od Ducray jest dostosowana do specyficznych potrzeb skóry łuszczycowej. Jest to pielęgnacja uzupełniająca (szampon, balsam i skoncentrowana pielęgnacja), która może być stosowana samodzielnie lub w połączeniu z leczeniem medycznym w fazie zaostrzenia. Dzięki unikalnemu połączeniu składników aktywnych działa na wszystkie objawy łuszczycy, niezależnie od tego, czy są to ciężkie płytki łupieżu, swędzenie czy zaczerwienienie.

Szampon Kertyol P.S.O.

Dzięki zawartości kwasu salicylowego i ichtiolu pomaga usunąć płytki łupieżu, aktywny składnik celastrol skutecznie łagodzi swędzenie, a vederine wzmacnia barierę ochronną skóry.

Miłość i samoakceptacja

Życie z łuszczycą jest skomplikowane, zwłaszcza jeśli chodzi o to, jak pacjenci radzą sobie psychicznie. Adéla opisuje, jak po raz pierwszy dowiedziała się o chorobie. "Kiedy miałam szesnaście lat, na moim łokciu zaczęły pojawiać się plamy, więc umówiłam się na wizytę u dermatologa. Tam lekarz powiedział mi: To łuszczyca, tu jest jakaś maść, do widzenia". Nie powiedziała mi nic o chorobie, dlaczego ją mam, ani że nie jest zaraźliwa. Musiałam wszystkiego dowiedzieć się sama i walczyłam ze wstydem. Kiedy na mojej twarzy pojawiły się zmiany, odmówiłam pójścia do szkoły z tego powodu".

Lucie i Vlastimil wspominają również strach, który towarzyszył im na początku diagnozy. Czy znajdą partnera? A co z seksem? Łuszczyca dotyka również części intymnych, co może pogłębiać wstyd i strach. "Ale w końcu się udało" - uśmiechają się. W końcu poznali się w spa, gdzie oboje leczyli się na łuszczycę. Chłopak Adeli, w momencie wybuchu jej choroby, przyjął wzorową postawę. "Powiedział mi, że jestem zdrową, ładną dziewczyną i że kilka plam na moim ciele nic nie znaczy. Stopniowo nauczyłam się, że dla osoby, której na tobie zależy, żadna plamka na skórze nie ma znaczenia. Łatwiej jest stwierdzić, czy mężczyzna naprawdę bierze cię za to, kim jesteś".

Pogorszona psychika oznacza pogorszenie choroby. "Jeśli nie lubisz siebie, jeśli cię to denerwuje, tym bardziej się to pojawia" - mówi Adela. "To długa droga. Jeśli kochasz swoje życie, słuchasz siebie, możesz sobie bardzo pomóc. Nawet osoby wokół ciebie mogą ci pomóc: swoim zrozumieniem".

Nie można wyleczyć, ale można leczyć

Nasi pacjenci z łuszczycą obrali podobną ścieżkę leczenia, co wiąże się z długim i czasami kosztownym poszukiwaniem i wypróbowywaniem produktów, które są dla nich skuteczne. Lucie i Vlastimil nie rezygnują ze spa, którego standard w Czechach jest bardzo dobry. Kiedy pytam ich, co jest najtrudniejszą częścią życia z łuszczycą, zgadzają się, że oprócz reakcji środowiska, jest to konieczność ciągłego nieświadomego planowania, uważania, bycia ostrożnym. I znalezienie pracodawcy, który będzie przychylny ich reżimowi.

"Cieszysz się z wiosny i lata, ponieważ słońce dobrze wpływa na twoją skórę, a łuszczyca znacznie się poprawia, ale znowu boisz się jesieni i zimy, kiedy po prostu wiesz, że znowu będzie gorzej" - mówi Vlastimil. "Osobiście nie mam aż tak dużych problemów ze skórą, ale martwię się, że choroba zaatakuje moje stawy, bo to też się zdarza. Stres jest dla nas najbardziej szkodliwy, a typowym jesiennym wyzwalaczem jest również zwykły wirus lub zapalenie migdałków. Stresujemy się, żeby się za bardzo nie zestresować. To błędne koło".

Teraz, gdy już dawno nauczyli się żyć z łuszczycą, jakich rad udzieliliby swoim młodszym kolegom, którzy właśnie poznali diagnozę? "Nie panikuj" - uśmiecha się Vlastimil. "Życie z łuszczycą jeszcze się nie skończyło. I wybierz dobrego lekarza chorób skóry, ponieważ będziesz mieć z nią do czynienia przez całe życie. Posiadanie dobrego partnera w leczeniu jest niezbędne". Adela dodaje jeszcze jedną perspektywę. "Pomyśl o tym jak o darze. Uświadomisz sobie wiele rzeczy, przewartościujesz swoje życie i odnajdziesz swoją drogę. Możesz być inspiracją dla innych, opowiedzieć swoją historię. Nie każdy jest taki jak ty. Jesteś wyjątkowy i niepowtarzalny".

Ten artykuł został napisany we współpracy z firmą dermokosmetyczną Pierre Fabre, a konkretnie z Ducray Dermatology Laboratories. Misją firmy Ducray jest zapewnienie pacjentom z problemami skórnymi opieki, która ułatwi im codzienne życie i poprawi jego jakość. Linia Kertyol P.S.O. firmy Ducray jest przeznaczona do pielęgnacji skóry pacjentów z łuszczycą. Pierre Fabre współpracuje z organizacją pacjentów SPAE (Society of Psoriatics and Atopic Eczematics) nad projektem Dot Day. Jest to wydarzenie, które odbędzie się 29 października z okazji Międzynarodowego Dnia Łuszczycy, którego głównym celem jest szerzenie świadomości na temat łuszczycy.