Długi covid. Ignorujemy pacjentów, którzy do nas nie pasują.

Miałeś Covid-19 kilka tygodni temu, powinieneś być zdrowy, ale nie jesteś. A może w trakcie lub po chorobie rozwinął się u ciebie niepokój, który rzuca cię na kolana - i którego objawy mogą być podobne do objawów COVID-19. Ludzie cierpiący na długotrwały COVID nie otrzymują prawie żadnej uwagi, więc uciekają się przynajmniej do Internetu, aby podzielić się swoimi problemami. Ale, paradoksalnie, poszukiwanie informacji może nasilać niepokój.

Leżałem na boku, czując bicie własnego serca i wsłuchując się w puls uderzający mi do głowy. Moje prawe ramię mrowiło. Nie mogłem oddychać, bolała mnie klatka piersiowa i bardzo trudno było mi się przewrócić. "Co za dziwna choroba" - pomyślałem. To były prawie codzienne myśli, które przebiegały mi przez głowę podczas mojej choroby na COVID-19. Ale opis ten bardzo dobrze pasuje również do innego i bardzo znanego wielu osobom stanu - niepokoju. Mój COVID trwał około pięciu tygodni - mówimy o pozytywnym nastawieniu. Stany absolutnego wyczerpania spowodowane chorobą utrzymywały się przez około dwa miesiące, a w pewnym momencie dołączył do nich niepokój.

Według badania przeprowadzonego przez think tank IDEA, na początku pandemii liczba osób cierpiących zarówno na depresję, jak i lęk była około trzykrotnie wyższa niż przed sytuacją kryzysową. Oczywiście lęk jest spowodowany nie tylko strachem przed chorobą, ale także na przykład nadchodzącymi zmartwieniami materialnymi. Cierpiąc zarówno na COVID-19, jak i lęk podczas pandemii, staram się zwrócić uwagę, że oba mogą mieć podobne objawy.

Osoby, których lęk obraca się głównie wokół strachu o swoje zdrowie, znajdują się w bardzo trudnej sytuacji podczas pandemii. Z jednej strony wszyscy powinniśmy się obserwować i badać, aby w razie zachorowania móc w porę podjąć odpowiednie działania - zadzwonić do lekarza, umówić się na badania, nie iść do pracy itp. Choroba często zaczyna się powoli, więc dobrze jest zwracać uwagę nawet na drobne objawy. Jednak ciągła samoobserwacja, która często towarzyszy objawom lękowym, może skończyć się po prostu objawami "covidowymi". W przeciwieństwie do rzadkich chorób, nie możemy się uspokoić, że prawdopodobnie nic nam nie jest - w rzeczywistości, biorąc pod uwagę rosnącą liczbę zachorowań, nie jest mało prawdopodobne, że złapiemy tę chorobę.

Niepokój o zdrowie

Nie musisz nawet być nosicielem wirusa, aby martwić się, że twoje płuca się zapadają. Wystarczy, że przeczytasz w autobusie wiadomości o rosnącej liczbie zachorowań, ktoś obok ciebie zakaszle i nagle poczujesz, że zaciska ci się gardło, boli cię klatka piersiowa i prawdopodobnie zemdlejesz. Albo jesteś trochę przeziębiony, uważnie słuchasz swojego oddechu i szukasz w nim nieprawidłowości. W miarę narastania nerwowości oddech staje się jeszcze gorszy.

Nazywamy ludzi, którzy martwią się o swoje zdrowie hipochondrykami. Ja też czasami używam tego określenia, ponieważ pomaga ono złagodzić ciągłą, przytłaczającą wizję jakiejś innej choroby. Ale hipochondrycy są również często przedstawiani jako ludzie, którzy udają lub wymyślają rzeczy z nudów. Prawda jest jednak taka, że strach, jakiego doświadczają ci ludzie, jest przytłaczający i zwykle kończy się tym, że obawiają się o własne życie. Co więcej, nie każdy od razu biegnie do lekarza - co jeśli potwierdzi on straszną prawdę? Inni chodzą do lekarza przez cały czas, ale wciąż nie znajdują spokoju. Dlatego internet staje się ich głównym sprzymierzeńcem.

Przeszukiwania Internetu można częściowo uniknąć, mając dobre i oparte na zaufaniu relacje z lekarzami. Jednak w przypadku Covid, w pierwszych miesiącach pomoc medyczna była przeznaczona tylko dla pacjentów w naprawdę poważnym stanie. "EKG jest w porządku, krew jest w porządku, płuca są w porządku, to tylko nadrabianie zaległości" - usłyszałem od lekarki w Bulovce po kilku tygodniach choroby. Ale nie potrafiła mi powiedzieć, kiedy będę miał wynik ujemny i kiedy przestanę padać ze zmęczenia, bo nikt tego nie wiedział. Moja wyobraźnia szalała, a katastroficzne scenariusze tylko się mnożyły.

Absolutnie przełomowe było majowe zeznanie brytyjskiego profesora i eksperta od chorób zakaźnych Paula Garnera, który zmagał się z "łagodną postacią" COVID-19 przez prawie dwa miesiące, a jego stan wciąż się nie poprawiał. Guardian umieścił go w artykule o tak zwanych pacjentach "długodystansowych". Ludzie, którzy nie byli w stanie wyzdrowieć i spotkali się z niezrozumieniem ze strony lekarzy, pracodawców, rodziny i przyjaciół, w końcu zaczęli trafiać do mediów.

Zdrowie jest polityczne

Okazuje się, że nie zawsze należy pogardliwie szydzić z tych, którzy gromadzą się wokół różnych chorób i wymieniają się poradami online. Na przykład amerykański kolektyw Body Politic, który również koncentruje się na zdrowiu i dobrym samopoczuciu w kontekście politycznym, zorganizował w maju szeroko zakrojoną ankietę mapującą objawy osób, które nie mogły otrząsnąć się z COVID. Badanie przeprowadzone przez pacjentów oczywiście nie spełnia pożądanych standardów naukowych, ale było przynajmniej wskazówką do rozpoczęcia dyskusji na ten temat. Obejmowały one objawy COVID-19, o których lekarze w tamtym czasie w ogóle nie mówili, ale które są obecnie uważane za stosunkowo powszechne. Czytanie informacji w Internecie może wywoływać niepokój, ale dla mnie, w czasie mojej choroby z Body Politic, dało mi to poczucie, że nie jestem szalony, ponieważ inni ludzie doświadczali czegoś podobnego.

Sam temat długiego covidu nie był całkowicie pozbawiony kontrowersji. Zwłaszcza w Republice Czeskiej, która doświadczyła głównego ataku dopiero później. W czasach, gdy w mediach dominuje przekonanie, że gospodarkę należy rozruszać, środki zlikwidować, a zdrowi, młodsi ludzie nie są dotknięci chorobą, doświadczenia te mogły wydawać się przesadzone lub wręcz sfabrykowane. Nie mamy pojęcia, ile osób cierpi z powodu "długiego COVID", ale brytyjskie dane szacują, że nawet po ośmiu tygodniach choroby jedna na dwadzieścia osób jest dotknięta chorobą. Wiele młodych, zdrowych, wysportowanych osób znajduje się w tej grupie, tak jak ja.

W czeskiej grupie pacjentów na Facebooku jest coraz więcej osób skarżących się na problemy nawet po kilku tygodniach. Grupy pacjentów - zarówno amerykańskie, jak i czeskie - skupiają się głównie na wzajemnym wsparciu, solidarności i pomocy, ale nie jest to zbyt atrakcyjny temat dla mediów. W czeskich kolektywach, poza kilkoma wyjątkami, nikt nie przejmował się osobami długotrwale chorymi. Media mówiły o wolności tylko w kategoriach oporu wobec przepisów - ale czy częścią naszej wolności nie jest prawo do informacji o długoterminowych konsekwencjach tej choroby?

"To wszystko jest w twojej głowie"

Zaniedbanie pacjentów z długim COVID nie jest przypadkowe, odzwierciedla jedynie ogólne postrzeganie chorób przewlekłych lub trudnych do wyjaśnienia. ME/CFS ("zespół przewlekłego zmęczenia") to ogólny termin określający długotrwały stan, który często (nie zawsze) występuje po infekcji wirusowej i którego objawy obejmują wyczerpanie, dreszcze, ból i wiele innych objawów. Nie jest to pojedyncza choroba i nie ma na nią testu, nie zawsze ma ten sam zestaw objawów towarzyszących i często nie jest "mierzalna". Paul Garner napisał w maju, że czuje, że ludzie z długim COVID cierpią na coś podobnego, a jego słowa teraz coraz bardziej rezonują.

Badania nad tymi chorobami są niedofinansowane, mimo że osoby na nie cierpiące nie są w stanie prowadzić normalnego życia i często spotykają się z niezrozumieniem ze strony lekarzy. ME/CFS dotyka około cztery razy więcej kobiet niż mężczyzn. Kobiety są również tymi, których problemy i skargi na ból są traktowane mniej poważnie przez lekarzy, co jeszcze bardziej utrudnia im uzyskanie potrzebnej pomocy. Ich stan nie może być "naprawiony" za pomocą dobrych rad lub prostych leków i nie jest tak widoczny, ponieważ jego objawy są często "subiektywne". ME/CFS w jakiś sposób nie pasuje do naszego modelu ekonomicznego, w którym osoba albo poprawia się w ciągu dwóch tygodni, albo zostaje wyleczona w szpitalu, a następnie może wrócić do pracy i zająć się domem.

Pacjentom (głównie kobietom) z ME/CFS, podobnie jak na przykład kobietom cierpiącym na endometriozę, często mówi się, że nie mają problemów i że to tylko "psychologiczne" lub wspomniany wcześniej niepokój. A przecież można cierpieć na jedno i drugie, tak było w moim przypadku, dopóki choroba nie ustąpiła całkowicie po około dwóch miesiącach. Fakt, że pacjent ma paranoję na punkcie swojego zdrowia nie powinien prowadzić do lekceważenia go przez personel medyczny. W rzeczywistości to często choroba - własna, ale także ukochanej osoby lub znajomego - wywołuje niepokój.

Nie być zdanym tylko na siebie

Jak każda osoba cierpiąca na lęk, stoję przed dylematem. Chcę być na bieżąco - o aktualnym stanie pandemii, ale także o tym, w jakim kierunku zmierzają badania nad chorobą, aby znać realne zagrożenia. Dotyczy to również obszarów, w których media lub badania wciąż pozostają w tyle, a mówią o nich głównie pacjenci. Ale jednocześnie wiem, że zwłaszcza w połączeniu z objawami przeziębienia, które sześć miesięcy temu pominęłabym machnięciem ręki, istnieje ryzyko natychmiastowego ataku paniki, po którym następują godziny zmęczenia i letargu.

Tylko terapeuta (lub leki) może pomóc z lękiem, a nie artykuł w Internecie. Ignoruję już ludzi, którzy lekceważą sytuację lub nawet grożą innym, ale w przeciwieństwie do tego widzę w niektórych grupach histeryczną obsesję na punkcie badań nad COVID, gdzie ludzie spędzają wiele godzin dziennie na "badaniach internetowych". Boją się, między innymi, długiego covidu. Zawsze kusi mnie, by napisać do nich, by zrobili sobie od tego przerwę, ponieważ z własnego doświadczenia wiem, w jakim stanie takie przeciąganie może pozostawić człowieka, ale zachowuję niechciane rady dla siebie.

To właśnie udostępnianie okazało się absolutnie kluczowe - nie przypadkowe nagromadzenie sprzecznych źródeł, ale przestrzeń, w której posty z nowymi badaniami są starannie filtrowane, aby nie były powtarzalne i przynosiły korzyści pacjentom, ich bliskim i przypadkowym obserwatorom. Nie tylko badania, ale także zwykła zachęta lub nadzieja będą miały swoje miejsce. W czasach, gdy nie jesteśmy sami w internetowym polowaniu na informacje, całkiem realistyczne może być już zastosowanie się do bardzo prostej rady, którą wymyśliła WHO. Ustal stały czas i poświęcaj nie więcej niż piętnaście minut dziennie na lekcje informacyjne.