Długi COVID nie oznacza tylko zmęczenia. Pacjenci borykają się z bagatelizowaniem i brakiem informacji

Pacjenci z długim COVID-19 są często ignorowani przez oba obozy podzielonego społeczeństwa i niestety od dawna dotyczy to mediów. Często nie mają energii, aby przyłączyć się do agresywnych debat internetowych. Nie powinniśmy odmawiać im uwagi i wsparcia tylko dlatego, że stresuje nas rozmowa o chorobie.

Mamy nie tylko pierwsze badania nad długim covidem, ale także pierwszych pacjentów w Czechach. Badania prowadzone na całym świecie pokazują, że pewna część ludzi (w tym osoby młode i zdrowe) cierpi z powodu różnych objawów, od problemów z oddychaniem, przez migreny, po zaburzenia funkcji poznawczych. Najczęstszym objawem długiego COVID-19 jest zmęczenie, które gwałtownie pogarsza się po wysiłku fizycznym lub psychicznym. Objawów jest jednak znacznie więcej i dotyczą one niemal wszystkich narządów. Według badania z początku stycznia, w którym przebadano ponad 3700 pacjentów z 56 krajów na całym świecie, prawie połowa osób nie mogła pracować tak jak kiedyś po sześciu miesiącach, a 22,3% nie mogło pracować w ogóle po sześciu miesiącach z powodu problemów zdrowotnych.

Jest to nie tylko prawdziwy problem egzystencjalny dla osób z podobnymi niepełnosprawnościami, ale także ogromne obciążenie dla zdrowia psychicznego i ingerencja w relacje rodzinne. Nie tylko osoby zarabiające na życie ręcznie mają trudności z pracą; długi covid przejawia się również w trudnościach poznawczych. Oczywiście nie wszyscy z długim covidem są w tak złej sytuacji - niektórzy skarżą się "tylko" na to, że chociaż mogą poradzić sobie z pracą i obowiązkami domowymi, nie mogą wrócić do swoich hobby, zwłaszcza sportu, przez tygodnie lub miesiące po chorobie.

Skąd mam wiedzieć? Za badaniami kryją się historie poszczególnych osób. W czeskiej grupie pacjentów z covid-19 codziennie pojawiają się smutne posty od wszystkich tych, którzy nie mogą otrząsnąć się z choroby. Objawy powracają falami, a niestety pacjenci czasami spotykają się z niezrozumieniem ze strony samych lekarzy, którzy nie chcą wysyłać ich na badania i odwracają ich słowami: "To nerwy" albo "Daj sobie spokój, samo przejdzie". Ewentualnie wysyłają ich na prześwietlenie płuc i jeśli nic nie zostanie znalezione, nie zajmują się tym dalej. (Nie ma to jednak na celu potępienia dzisiejszych bardzo zajętych lekarzy - nie wiemy zbyt wiele o długich ubytkach, więc lekarze nie mają zaleceń, co robić z takimi pacjentami).

Do dziesięciu procent nie udaje się wyleczyć

Grupy wsparcia pacjentów były pierwszymi, które rozpoczęły badania nad długim COVID. Amerykańska organizacja Body Politic wykonała absolutnie niezwykłą pracę w tym zakresie, przedstawiając pierwsze badania dotyczące doświadczeń pacjentów w maju. Mniej więcej w tym czasie niektóre brytyjskie i amerykańskie media również zaczęły bić na alarm, zwracając uwagę na ludzi - często młodych, zdrowych i wcześniej aktywnych - którzy nie wyzdrowieli.

Oczywiście czeska elita polityczna i naukowa miałaby te informacje do dyspozycji, gdyby była nimi zainteresowana, ale niestety tak się nie stało. Zamiast tego wysłano (a w niektórych przypadkach nadal wysyła) wiadomość do młodszych ludzi, że COVID nie może im zaszkodzić, a nawet że powinni ukończyć studia. W międzyczasie potwierdziły się obawy z wiosny i lata. Teraz wiemy, że około 10% osób zakażonych COVID-19, które nie wymagały hospitalizacji, nadal odczuwa pewne objawy po trzech miesiącach choroby. Nie chcę straszyć ludzi tym, co piszę, chociaż liczby są dość przerażające. Uważam jednak, że mamy prawo znać dokładne informacje, abyśmy mogli podejmować bardziej swobodne decyzje.

"Mój przyjaciel miał to nawet po grypie".

To, że właściciel psa, którego wujek spotyka na spacerach, miał podobne problemy kilka tygodni po "zwykłej grypie", jest całkiem możliwe. Ale dlaczego jedna osoba, która cierpiała na inną chorobę, miałaby być argumentem za odrzuceniem wszystkich tych, którzy cierpią dzisiaj? Nigdy nie rozumiałem tendencji do odmawiania współczucia i pomocy ludziom w kłopotach, ponieważ niektórzy inni mieli to samo lub gorzej - czyż nie zasługują oni wszyscy na wsparcie?

Ci, którzy mogą mieć to samo lub gorzej, to pacjenci z mialgicznym zapaleniem mózgu i rdzenia / zespołem przewlekłego zmęczenia (ME / CFS). Często - nie zawsze - jest to wywoływane przez chorobę wirusową, być może tylko grypę. Pacjent cierpi na zmęczenie, które gwałtownie pogarsza się po wysiłku, oraz inne objawy. Jeśli utrzymują się one przez ponad sześć miesięcy, stawia się diagnozę ME/CFS. Nie wiemy dokładnie, co powoduje ten zespół i nie ma jednego sposobu leczenia; pacjenci zwykle zgłaszają się ze swoimi problemami do neurologów lub immunologów, ale często są źle rozumiani i oskarżani o "hipochondrię" lub "lenistwo". Nawiasem mówiąc, diagnoza ta została również "nabyta", na przykład przez znaczną liczbę osób, które cierpiały na tak zwaną "świńską grypę", chorobę, która poza tym była łagodna dla większości pacjentów.

Covid również powoduje podobne objawy, ale wydaje się być znacznie bardziej powszechny niż "zwykła wirusica". Należy jednak dodać, że duża część osób otrząśnie się z tych objawów w ciągu tygodni lub miesięcy. Niestety, nie ma gwarancji, kiedy i czy w ogóle to nastąpi. Nie uważam, że ludzie powinni zajmować się "tylko" covid-19. Wręcz przeciwnie, obecna sytuacja jest dobrą okazją, aby zacząć przyglądać się problemom osób, które cierpią na podobne przewlekłe problemy od dłuższego czasu, obok tych z długim covid. Osoby te, niezależnie od tego, czy cierpią na długi COVID-19, czy inne zespoły powirusowe, również muszą czekać sześć miesięcy na pomoc ekonomiczną od państwa, ponieważ potrzebują diagnozy, aby ją otrzymać.

Problemy ze zdrowiem psychicznym jako bonus

Brytyjskie badania opublikowane w listopadzie stwierdzają, że około 20 procent osób, które przechodzą przez COVID-19, otrzymuje chorobę psychiczną jako "bonus". Bezsenność, lęk, depresja. Nie wiemy, co to jest. Czy jest jakiś fizjologiczny powód? Covid często atakuje układ nerwowy. A może to panika podczas choroby? Co więcej, zdrowia psychicznego i fizycznego nie da się łatwo oddzielić. Brzmi to jak kolejna paskudna "robota", więc warto pamiętać, że większość ludzi przechodzi przez covid bez żadnych problemów. Ponadto większość osób, które mają długiego covida, po jakimś czasie się go pozbywa. Informując, nie chcę prorokować apokalipsy i zdecydowanie jestem zdania, że lepiej czytać mniej źródeł, ale wiarygodnych, niż wpadać w alarmistyczną panikę.

Spotkałem się też jednak z opinią, że nie powinno się mówić np. o długim covidzie. Ludzie będą się wtedy bać, ich odporność spadnie i trudniej będzie im poradzić sobie z chorobą. Jest to oczywiście pogląd nieco infantylizujący. Ilu z nas opowiedziałoby się na przykład za tym, by nie mówić pacjentowi o poważnej diagnozie, by się nią nie stresował? Tylko poinformowana osoba może szukać pomocy, której potrzebuje. Długi covid nie jest "paniką covidową", ale prawdziwym i poważnym schorzeniem. Ludzie, którzy na nią cierpią, nie narzekają na strach, ale raczej na brak informacji i grobową ciszę wokół nich.

Nie chcę lekceważyć stresu i związanych z nim trudności. Koronakryzys dotyka nie tylko pracowników służby zdrowia i ciężko chorych pacjentów na oddziałach intensywnej terapii, ale także osoby, które w wyniku działań straciły pracę lub nie mają kontaktów towarzyskich. W przypadku tych pierwszych potrzebowalibyśmy pomocy ze strony państwa, gdzie rezerwy są obecnie ogromne, a wezwania do zmian są całkowicie adekwatne; w przypadku tych drugich podjęto przynajmniej częściowe wysiłki, aby pomóc ludziom - od wiosny komentarze i artykuły są pełne zdjęć z napisem "dystans fizyczny, a nie społeczny", linków do pomocy psychologicznej, zaproszeń do gier online i tak dalej.

Z pewnością dobrym pomysłem jest również zaprzestanie codziennego śledzenia liczby zachorowań, jeśli nas to stresuje, lub zablokowanie osób publicznych, których retoryka powoduje depresję. Nie powinniśmy jednak prosić ludzi, którzy są w żałobie lub zmagają się z poważnymi problemami zdrowotnymi, aby milczeli tylko dlatego, że dzięki temu czujemy się lepiej.

Nie zniechęcaj się

Również dzięki mojemu pierwszemu artykułowi na temat długiego COVID-19, w ostatnich miesiącach usłyszałem od kilku osób cierpiących na podobne problemy. Każda historia jest inna, trwa różnie długo i towarzyszą jej różne objawy - dlatego nierozważne byłoby bombardowanie nieznajomych zaleceniami medycznymi. Istnieją jednak dwie uniwersalne rady. Nie zniechęcaj się do szukania opieki medycznej, której potrzebujesz. I odpoczywaj, zwłaszcza jeśli odczuwasz gwałtowne mdłości po wysiłku. Wszelkie próby "przerwania tego" zwykle prowadzą do pogorszenia. Ta rada została udzielona przez brytyjskiego profesora epidemiologii Paula Garnera wiosną i jest często powtarzana przez pacjentów z ME/CFS.

Jednak osoby, które skontaktowały się ze mną lub napisały swoje historie w grupie pacjentów, często chcą nie tyle porady medycznej, co zapewnienia, że nie są w tym sami. Jeśli również przez to przechodzisz i uważasz, że to by pomogło, nie krępuj się skontaktować z innymi i wiedz, że masz pełne prawo prosić zarówno o pomoc medyczną, jak i wsparcie ze strony otaczających Cię osób.

Niestety prawdą jest, że kryzys COVID-19 w pełni pokazał nam brak współczucia i solidarności z wieloma chorymi lub medycznymi osobami. Ludzie ci nie ponoszą winy za działania rządu, które wielu osobom - często słusznie - się nie podobają. Spotkałem się jednak z ogromnym wsparciem i pomocą w niektórych zamkniętych grupach w mediach społecznościowych, często pochodzących od osób, które same nie są w pełni zdrowe - na przykład często osoby z ME/CFS pomagają osobom z długim COVID-19. Odbiorcy tej pomocy często wracają, gdy są zdrowi i próbują ponownie udzielić niewielkiego wsparcia nowym osobom cierpiącym. Dla mnie osobiście jest to dowód na to, że można mówić o poważnych zagrożeniach związanych z COVID-19 w sposób, który nie przeraża ani nie dzieli, ale zamiast tego przynosi ludziom ulgę i zmniejsza poczucie izolacji. Obecnie nieco gorzki slogan z początku pandemii ma tutaj zastosowanie: razem możemy to zrobić.