Nie ma czasu do stracenia. Pomyśl życzenie już teraz, radzi pracownik hospicjum

Śmierć jest czymś przerażającym i niepokojącym dla nas wszystkich. Są jednak ludzie, którzy poświęcają swoje życie zawodowe opiece nad umierającymi. Dzięki nim przynajmniej niektórzy chorzy mogą spędzić swoje ostatnie dni w domu. Rozmawiałem z Karoliną Pochmanovą z organizacji Cesta domů o tym, jak działają mobilne hospicja i jak taka praca zmienia sposób, w jaki postrzegamy świat.

Do niedawna ludzie patrzyli na opiekę hospicyjną z podejrzliwością, a temat umierania był w dużej mierze tabu. Jak jest dzisiaj, czy społeczeństwo się zmieniło?

Mogę jedynie ocenić rozwój sytuacji w ciągu ostatnich dziesięciu lat, bo tyle czasu pracuję dla Journey Home. I zdecydowanie widzę zmianę. Po pierwsze, ze strony praktyków i lekarzy w szpitalach, którzy teraz postrzegają nas jako partnerów. Nie jako kogoś, kto po prostu robi to z sercem, że tak powiem, ale jako specjalistów w opiece paliatywnej lub hospicyjnej. Nie boją się przekazywać nam pacjentów z poważnymi objawami, ponieważ wiedzą, że poradzimy sobie z nimi w domu. Nie było tak dziesięć lat temu, kiedy zaczynałem tutaj pracę. Myślę, że społeczeństwo jest również bardziej świadome tego, że umieranie jest częścią życia. Ale jestem w tym biznesie tak długo, że nie potrafię tego obiektywnie ocenić.

Jakie są warunki przyjęcia do waszej opieki i jak się o nią ubiegać?

Świadczymy usługi mobilnego hospicjum dla osób w terminalnym lub końcowym stadium choroby. Zwykle zgłaszają się do nas rodziny pacjentów z rozpoznaniem nowotworu, którzy już w ogóle nie jedzą lub bardzo cierpią. Rodzina przychodzi do nas do poradni, gdzie pisze prośbę o usługi lub składa wniosek online. Już następnego dnia roboczego nasza pielęgniarka dzwoni do rodziny, pyta o stan pacjenta i organizuje wizytę lekarza w domu. Następnie oceni on stan pacjenta, tj. czy należy jeszcze zapewnić opiekę hospicyjną.

Jednym z warunków opieki mobilnej jest to, że pacjent musi mieć członka rodziny, który opiekuje się nim w ciągu dnia. Jak w podobnych sytuacjach radzą sobie osoby samotne?

Oferujemy objęcie takiej osoby opieką, ale nie możemy zagwarantować, że umrze w domu. Staramy się zatrzymać go w domu tak długo, jak to możliwe. W tym czasie pracujemy z pacjentem nad przygotowaniem "planu B", zwykle ubiegając się o hospicjum stacjonarne, gdzie przeniesiemy pacjenta, jeśli nie będzie już w stanie samodzielnie radzić sobie w domu. Może się również zdarzyć, że zgłosi się krewny, który zechce być z pacjentem przez ostatnie dni i zaopiekować się nim. Zdarzyło nam się to kilka razy, mieliśmy pacjenta, który był zrezygnowany z opieki nad sobą, ale potem okazało się, że miał wnuczkę lub siostrzenicę, która była gotowa zaopiekować się nim przez te ostatnie dni.

Czy opiekę można zapewnić na przykład w domu opieki lub ośrodku opieki długoterminowej?

Dla nas najważniejsze jest, aby pacjent przebywał we własnym środowisku społecznym, a takim jest dom opieki dla osób starszych. Jeśli zgłasza się do nas dom opieki, jedziemy tam tak, jakby pacjent był w domu. Nigdy nie byliśmy w LDN, prawdopodobnie byłoby to bardziej skomplikowane, ponieważ jest to placówka medyczna. Ale jesteśmy otwarci na wszystkich, mieliśmy pod opieką kilku bezdomnych.

Jak to działało, jeśli nie mieli własnego zaplecza socjalnego?

Jeden pan, na przykład, przebywał w mieszkaniu przyjaciela, więc normalnie tam chodziliśmy. Jedyna różnica polegała na tym, że nie płacił za naszą opiekę, co zwykle ma miejsce. Jednocześnie mówimy wszystkim, że finanse nie powinny być przeszkodą w przyjęciu do naszej opieki. Każda rodzina może ubiegać się o zniżkę, która jest zatwierdzana przez dyrektora organizacji.

Opieka hospicyjna skupia się głównie na pacjentach chorych na raka, czy jesteście przygotowani na inne diagnozy?

Jesteśmy, na przykład mieliśmy pacjentów ze stwardnieniem zanikowym bocznym lub niewydolnością serca. W przypadku tych diagnoz musimy bardziej szczegółowo rozmawiać z rodzinami o rokowaniach, ponieważ często są one mniej przewidywalne niż w przypadku raka. Rozmawiamy z nimi również o tym, że gdy stan pacjenta ustabilizuje się, możemy wypisać go z opieki, a następnie ponownie przyjąć po pewnym czasie.

Od 2015 roku oferujesz swoje usługi również pacjentom pediatrycznym; nie jest to powszechne. Co was do tego skłoniło?

Powód był prosty. Niestety, dzieci również umierają i nie było nikogo, kto pozwoliłby im umrzeć w domu. Obecnie jesteśmy jedynym mobilnym hospicjum w Pradze i regionie Czech Środkowych, które świadczy takie usługi. W zeszłym roku mieliśmy dwunastu takich pacjentów.

Dlaczego tak niewiele hospicjów świadczy takie usługi? Czy z praktycznego punktu widzenia paliatywna opieka nad dziećmi różni się od paliatywnej opieki nad dorosłymi?

Dawkowanie jest inne i leki muszą być inaczej dostosowane. Mamy czterech pediatrów zakontraktowanych do pomocy. Poza tym widzę zainteresowanie ze strony innych mobilnych hospicjów świadczeniem takich usług, ale to jeszcze długa droga. Na przykład nasze pielęgniarki przeszły specjalne szkolenie i odbyły staż w Polsce, gdzie mają doświadczenie w pracy w hospicjach dziecięcych.

Ponadto jest to oczywiście bardzo wymagające pod względem psychologicznym. Jeśli dziecko gdzieś umiera, to tak naprawdę mamy pod opieką całą rodzinę. Dlatego zapewnienie tej opieki ma dla mnie duży sens, aby rodziny, których dziecko umiera, miały wybór. Mamy teraz zespół trzech pielęgniarek, które zajmują się głównie pacjentami pediatrycznymi, ponieważ niektóre inne pielęgniarki nie chciały tego robić, to było dla nich zbyt wiele. I to jest w porządku.

Niestety, nawet dzisiaj istnieją choroby, w których trudno jest kontrolować ból i inne objawy. Co można zaoferować tym pacjentom, u których konwencjonalne metody leczenia nie są wystarczające? Wiem, że istnieje coś takiego jak sedacja paliatywna...

Tak, sedacja paliatywna jest przeznaczona dla pacjentów, u których ból jest tak silny, że nie można go opanować w żaden inny sposób. Sedację można dostosować do różnych głębokości i długości, a pacjent zawsze może się z niej wybudzić. Jest ona wskazywana przez lekarza po szczegółowej rozmowie z pacjentem i jego rodziną. Konieczna jest otwarta komunikacja w tym zakresie, aby wszyscy dokładnie wiedzieli, co się dzieje. Czasami może się zdarzyć, że jeśli pacjent jest w naprawdę końcowym stadium, nie wybudzi się ze snu, rodzina również musi być tego świadoma.

Na przykład mamy teraz pacjentkę, która jest w sedacji paliatywnej, ale może się z niej obudzić, aby pójść do toalety. Następnie wraca do stanu półsnu, w którym nie odczuwa tak silnego bólu. Sedacja może być również stosowana krótkoterminowo, jeśli pacjent jest w bardzo złym stanie psychicznym i nie może spać. Na przykład może to być młoda chora kobieta, której niepokój i napięcie są tak duże, że sedacja może pomóc jej zasnąć na jeden dzień, co przyniesie jej ulgę.

Jak radzicie sobie z nadmiarem pacjentów, czy zdarza się, że musicie ich odrzucać?

Niestety musimy, wciąż mamy większe zapotrzebowanie niż jesteśmy w stanie zaspokoić. W każdej chwili jesteśmy w stanie zaopiekować się 23-25 pacjentami, idealnie byłoby, gdyby na jedną pielęgniarkę przypadało czterech pacjentów. Ważne jest, aby jedna pielęgniarka była w stanie objąć nocną zmianę, co jest po prostu niemożliwe przy dużej liczbie pacjentów.

Przechodząc do praktycznej strony, minęły dwa lata, odkąd opieka hospicyjna zaczęła być refundowana przez firmy ubezpieczeniowe...

Fakt, że opieka hospicyjna została objęta ubezpieczeniem zdrowotnym, był ogromnym krokiem naprzód. Ale dotyczy to tylko mobilnej opieki hospicyjnej, na przykład VZP odmówiło podpisania umowy na wspomnianą przychodnię. Twierdzą, że w Pradze jest wystarczająco dużo takich placówek. My z pewnością tak nie uważamy. Dlatego w tym roku będziemy walczyć o podpisanie umowy z VZP.

Czy jesteś zadowolony z systemu płatności za opiekę mobilną?

Ogólnie rzecz biorąc, istnieje wiele możliwości poprawy. Na przykład zwroty kosztów musiałyby być znacznie wyższe, aby pokryć nasze rzeczywiste koszty. Musimy je uzupełniać z darowizn, dotacji, korzystamy z wielu źródeł finansowania. Na szczęście Journey Home ma zrównoważony budżet dzięki dużej bazie darczyńców. Wiele osób od lat wysyła nam 200 koron miesięcznie, wspierają nas także firmy. Ponadto wiele osób, które przeżyły śmierć, przekazuje nam darowizny w podziękowaniu za opiekę.

Minęło wiele lat, zanim hospicjum zdołało przekonać firmy ubezpieczeniowe do pokrycia kosztów opieki. Jak myślisz, dlaczego trwało to tak długo?

Brakowało danych i liczb. Dlatego na początku negocjacji przeprowadzono badanie pilotażowe, porównujące pacjentów w szpitalu i w domu oraz koszty leczenia. Dane pokazały, że opieka hospicyjna i paliatywna miała sens, że wielu pacjentów jej potrzebowało i że była również tańsza. W końcu było się na czym oprzeć. Historie pacjentów zostały uzupełnione liczbami i danymi, a to pomogło.

Czy zwrot kosztów opieki od firm ubezpieczeniowych jest ograniczony czasowo? Podejrzewam, że kiedyś za mobilne hospicjum można było zapłacić tylko za jeden miesiąc.

Tak, jest. W zeszłym roku refundowano trzydzieści dni na pacjenta. W tym roku odbywa się to w taki sposób, że nadal istnieje limit trzydziestu dni, ale jeśli wykorzystamy tylko dziesięć dni dla jednego pacjenta, pozostałe dwadzieścia dni można przekazać innemu pacjentowi. W przypadku pacjentów pediatrycznych firma ubezpieczeniowa płaci za dziewięćdziesiąt dni.

Obecnie prawie każdy region ma hospicjum stacjonarne, ale eksperci twierdzą, że liczba hospicjów mobilnych jest wciąż niewystarczająca. Co jest tego przyczyną?

Problemem są głównie finanse i brak ludzi. Hospicja mobilne muszą spełniać stosunkowo surowe wymagania dotyczące personelu, aby móc zawierać umowy z firmami ubezpieczeniowymi. Wiele hospicjów mobilnych jest małych i nie zatrudnia tylu pielęgniarek, lekarzy na pełny etat itp. Co więcej, trudno jest znaleźć pielęgniarki nawet w Pradze, a co dopiero na wsi. Nie chodzi o to, że nie chcą one pracować w hospicjach, ale brakuje ich również w szpitalach. Duża liczba personelu oznacza również wyższe wymagania finansowe. Przynajmniej teraz istnieje program dotacji prowadzony przez Ministerstwo Zdrowia, który wspiera mobilne hospicja, aby spełnić wymagania firm ubezpieczeniowych.

Do założenia hospicjum zawsze potrzeba prawdziwego entuzjasty, który daje z siebie wszystko, inaczej nie da się tego zrobić. Journey Home również zaczynało z dwiema pielęgniarkami, a od stycznia jest nas sto dziesięć. Oczywiście zajęło nam to dwadzieścia lat.

Jak wysoka jest rotacja pracowników w Twojej branży? To musi być bardzo wymagająca fizycznie i psychicznie praca...

Rotacja jest niska, ludzie zostają z nami. Mamy tu pielęgniarki od 15 lat. Zwykle pielęgniarki odchodzą tylko na urlopie macierzyńskim, raz widziałam kogoś, kto odszedł, bo to było za dużo. I nawet to było bardziej związane z osobistą sytuacją rodzinną.

To zaskakujące w tak wymagającym zawodzie. Jak wspierać pracowników, aby uniknąć wypalenia?

Przede wszystkim praca jest bardzo znacząca, tutaj nie ma wątpliwości, że robi się coś pożytecznego. Bardzo pomaga też informacja zwrotna od rodzin, która często jest mocna - prawie zawsze nam dziękują. To trudna i smutna sytuacja, ale pomagamy im radzić sobie z nią najlepiej, jak potrafimy. Wiele rodzin ocenia później, że był to w pewnym sensie dobry czas. Często cała rodzina łączy się z chorym po raz pierwszy od wielu lat, czas płynie wtedy inaczej, a rodziny często są wdzięczne, że im to umożliwiliśmy.

Staramy się również zapewnić pracownikom korzyści i nadzór, aby mieli przestrzeń, w której mogą dzielić się swoimi przemyśleniami i trudnościami. Ponadto nasz zespół wsparcia nie tylko pomaga pacjentom i rodzinom, ale także naszym pracownikom służby zdrowia. Pielęgniarki mają również wspaniałego brata prowadzącego, który zawsze znajduje dla nich czas. Poza tym każdy z nas ma inny sposób na relaks i odprężenie. Na przykład ja biegam, jedna pielęgniarka chodzi do lasu itp.

Jeśli chodzi o rodziny, spotykasz się z nimi w bardzo wrażliwym czasie. Czy nie ma czasem negatywnych reakcji w stosunku do ciebie?

Rzadko zdarza się coś takiego. Zwykle dzieje się tak w rodzinach, w których temat i opieka nie zostały wystarczająco przekazane, nie uporządkowali tego w sobie. Jest to bardziej powszechne, gdy nasza opieka jest tylko przez krótki okres czasu, docieramy do pacjenta dopiero na naprawdę końcowym etapie, a następnie rodzina zwraca swoje emocje przeciwko nam. Na przykład, jak to możliwe, że ta osoba zmarła, dlaczego nie zrobiliśmy dla niej czegoś więcej. W takim momencie dobrze jest porozmawiać z nimi o tym wszystkim i zaoferować im usługi naszego psychoterapeuty, który zaoferuje pogrążonym w żałobie dziesięć konsultacji, jeśli sobie tego życzą.

A tak prywatnie, jak praca w hospicjum zmieniła twoje spojrzenie na życie i śmierć? Czy w jakikolwiek sposób zmieniła się Twoja percepcja tych pojęć?

Nauczyłem się postrzegać czas inaczej niż wcześniej. Staram się pielęgnować każdą chwilę, która jest i może się nie powtórzyć. To chyba największa zmiana. W tej pracy jesteś o wiele bardziej świadomy skończoności. Widzisz, że czas jest względny, że zdecydowanie nie mamy go tak dużo, jak nam się wydaje. Szczególnie odczuwam to, gdy mamy pod opieką kobiety tak stare jak ja, młodsze lub w wieku mojego męża. Że nie ma sensu marnować czasu, tylko robić to, co się naprawdę chce i nie odkładać tego na później. To najważniejsza rzecz, jakiej nauczyłam się w The Journey Home.

Co do widoku śmierci, wciąż nie mogę sobie wyobrazić, jak zareaguję, gdy pewnego dnia sam zachoruję. Nie można się na to przygotować.