Masz dziecko z zaburzeniami rozwojowymi? Nie polegaj na państwie ani firmach ubezpieczeniowych

Mogłoby się wydawać, że żyjemy w kraju o stosunkowo dobrze funkcjonującym systemie opieki zdrowotnej, w którym państwo dba o nas w przypadku choroby lub urazu. Kiedy jednak znalazłam się w sytuacji matki poszukującej specjalistycznej opieki dla dziecka z zaburzeniami rozwojowymi, pojęcie to szybko zaczęło pękać.

Nasz 3-letni syn od urodzenia cierpi na różne trudności psychoruchowe, których nie można jeszcze dokładnie zdiagnozować. Co więcej, prognozy zmieniają się wraz z wiekiem dziecka, więc nauczyliśmy się nie polegać na żadnej z nich w 100%. Najnowszą diagnozą, z którą obecnie pracujemy, jest dyspraksja, specyficzne rozwojowe zaburzenie funkcji motorycznych, definiowane jako upośledzenie lub niedojrzałość w planowaniu i organizowaniu ruchu.

W siódmym miesiącu życia rozpoczęliśmy z synem regularną rehabilitację, a później zaczęliśmy uczęszczać na neurologię, fizjoterapię dziecięcą, ortopedię, terapię zajęciową i oczywiście psychologię dziecięcą. Przeszliśmy jeden traumatyczny pobyt w sanatorium narządu ruchu, ale także świetne terapie indywidualne, które znacznie przyspieszyły rozwój psychoruchowy naszego synka. Codzienne domowe zabiegi rehabilitacyjne, takie jak szczotkowanie wszystkich kończyn rano, w południe i wieczorem, są teraz dla nas tak samo rutynowe, jak mycie zębów. Krótko mówiąc, jak wszyscy rodzice, staramy się zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby nasz syn prędzej czy później w pełni zintegrował się ze zdrowymi dziećmi.

W idealnym świecie wyobrażam sobie, że następnym scenariuszem byłaby karuzela uśmiechniętych pielęgniarek i lekarzy czekających na nas z otwartymi ramionami, gdziekolwiek się pojawimy, a potem mogę umrzeć spokojnie, czując, że moje ubezpieczenie zdrowotne i wszystkie inne ważne polisy ubezpieczeniowe na życie się opłaciły. Ale w rzeczywistości czeskiej służby zdrowia ta idea rozpada się od czasu naszej pierwszej rehabilitacji.

Historia pierwsza: Fatalny brak możliwości

Można by pomyśleć, że brak możliwości w państwowym systemie opieki zdrowotnej to żadna nowość. Tak, nawet na mojej ścianie na Facebooku co miesiąc pojawia się co najmniej jedna rozpaczliwa prośba o skierowanie do dentysty ("Jakikolwiek dentysta, cokolwiek, plííís!") Nikt nie jest skłonny zawiesić kredytu hipotecznego, aby udać się do prywatnej kliniki na białe wypełnienie. Jasne, żyjemy w tym marazmie już od jakiegoś czasu, ale nadal zdziwiłbyś się, gdybyś odkrył, że system opieki zdrowotnej "pomaga" dzieciom z takim samym brakiem zainteresowania.

Naiwnością byłoby sądzić, że bezbronne małe stworzenie złagodzi rozpadający się system opieki rządowej. Niezależnie od tego, do których drzwi wejdziemy, pierwsze zdanie, które zwykle słyszymy, brzmi: "Powinieneś był przyjść wcześniej, spóźniłeś się...". Jestem zmęczony ciągłymi wyjaśnieniami, więc po prostu uśmiecham się przepraszająco, a mój umysł pogrąża się w rozmyślaniach "Jak do cholery miałem to zrobić, skoro nie było miejsca i NIKT nie miał wcześniej czasu, co?". Rzeczywistość jest taka, że w czeskim systemie opieki zdrowotnej rozpaczliwie brakuje specjalistów pediatrii na wszystkich poziomach. Gdziekolwiek chcemy umówić się na wizytę, rutynowo spotykamy się z czasem oczekiwania sięgającym nawet roku.

Na przykład w neurologii dziecięcej sytuacja eskalowała do tego stopnia, że nasza lekarka prowadząca przedłużyła swój pobyt o dziesięć lat, ponieważ nie mogła znaleźć odpowiedniego następcy. Zeszłego lata, kiedy wystawiała nam dokumenty wypisowe i poprosiłem ją o dane kontaktowe do miejsca, w którym mógłbym się udać po jej odejściu, wzruszyła ramionami i powiedziała, że jest jej bardzo przykro, ale naprawdę nie ma nikogo, kto mógłby nas przyjąć. Obiecała swoim kolegom, że nie straci swoich pacjentów na ich rzecz, ponieważ neurologia dziecięca doświadcza bezkompromisowego stanu zatrzymania we wszystkich placówkach. "Więc być może jedyną opcją, jeśli masz lekarza, którego gdzieś znasz, jest to, że cię przepchną, co powiesz? Znasz kogoś na przykład w Motolu? Jestem pewna, że masz tam kogoś, prawda?". Wpatrywałem się w nią nieobecnym wzrokiem, uznając za surrealistyczne, że poleca taką praktykę - najwyraźniej jako prawdopodobną przyszłą normę - bez żadnych skrupułów.

Historia druga: Zabawa zbyt droga

Jak dotąd pieniądze nie pojawiły się. Jeśli myślałeś, że to męczeństwo oczekiwania zostanie na końcu wynagrodzone przez wspaniałą bezpłatną opiekę zdrowotną, to się myliłeś. Zdecydowana większość wszystkich zabiegów, które mieliśmy, była płatna i nie mam złudzeń, że gdzieś w przyszłości będzie coś fajnego za darmo. Kwota za każdą terapię wynosi zwykle około tysiąca, przy zerowym dofinansowaniu z kas chorych. Tak więc różnica między płatną a bezpłatną opieką polega wyłącznie na długości okresu oczekiwania.

Tak, ostatecznie można uzyskać większość potrzebnej opieki za darmo. Niestety, jest jedno duże ALE. Podczas gdy prywatne placówki medyczne mają listę oczekujących zapełnioną z około półrocznym wyprzedzeniem, w przypadku specjalistów finansowanych przez rząd będziesz czekać co najmniej rok, a w niektórych przypadkach półtora roku. Nie chcąc w żaden sposób dewaluować potrzeb innych pacjentów, kto inny powinien kwalifikować się do ostrej opieki niż dziecko, które nie porusza się dobrze?

W tym miejscu chciałbym przypomnieć o wspomnianym paradoksie - gdziekolwiek pójdziesz, spóźniasz się, bez możliwości przybycia wcześniej. Stan pacjenta poprawia się, ale znacznie wolniej niż w przypadku umówienia się na wizytę z czasem oczekiwania wynoszącym np. miesiąc. W wyniku takiego cyklu cały proces trwa wielokrotnie dłużej, jest bardziej czasochłonny, a przez to droższy. Dlatego wiele prywatnych gabinetów stosuje metodę, którą wewnętrznie nazwałem "Zapisz i przyjdź ponownie!". W rzeczywistości nawet w sektorze prywatnym istnieje tak duży popyt, że niektórzy praktycy zdecydowali się przejść do planowanych terapii etapowych - na przykład jeden miesiąc terapii wspomaganej w klinice, dwa miesiące praktyki domowej zgodnie z zaleceniami. Daje to możliwość zaoszczędzenia na dalsze leczenie w ciągu dwóch pełnych miesięcy.

Kilka razy poradzono mi również, aby ubiegać się o dotację z jednej z fundacji. Pomijając fakt, że wszystkie przeszkody związane z rozpatrywaniem wniosku są bardzo czasochłonne, a wynik jest niepewny, rolę odgrywa tu nieodłączny społeczno-kulturowy wstyd klasy średniej. "Fundacje powinny pomagać najsłabszym" - narzekałam kiedyś na terapii zajęciowej. "To już nieprawda" - odpowiedział lekarz.

Historia trzecia: Nawet firma ubezpieczeniowa nie jest przyjacielem

Za każdym razem, gdy narzekam jednemu z moich przyjaciół na to, jak okropna jest cała sytuacja, drugim tchem zdaję sobie sprawę, jak korzystnie usytuowana jest moja rodzina. Mieszkamy w dużym mieście, w którym podaż specjalistów pediatrycznych jest zdecydowanie najszersza, mamy pewien kapitał społeczny, który daje nam przewagę (udało nam się również zdobyć "jednego przyjaciela w Motolu" z pomocą naszej bańki społecznej) i wreszcie, co nie mniej ważne, możemy sobie pozwolić na opłacenie prywatnej opieki.

Wiele razy wyobrażałem sobie różne trudne i w zasadzie nierozwiązywalne scenariusze, w które muszą się wplątać rodzice, którzy po prostu nie mają wystarczająco dużo pieniędzy na prywatne leczenie. Ostatnią deską ratunku dla wszystkich zdesperowanych ojców i matek - pomijając fundacje - powinny być firmy ubezpieczeniowe, ale zawodzą one w odniesieniu do dzieci-pacjentów. Zasiłki na prywatną opiekę są zerowe, a innej alternatywy z satysfakcjonującym terminem przyjęcia dziecka na terapię nie ma.

Poważnie zastanawiałam się nad zmianą firmy ubezpieczeniowej, gdy stało się jasne, że terapia mojego syna potrwa kilka lat. Niestety okazało się, że nie będę w stanie sobie pomóc. Sytuacja ze składkami jest taka sama w przypadku konkurentów. W kontekście naszych rosnących doświadczeń, raz po raz denerwuję się, gdy mój pediatra wielokrotnie proponuje mi (opłacany z ubezpieczenia) pobyt w państwowym sanatorium, mimo że w naszym przypadku był to najbardziej niepotrzebny miesiąc w całej naszej rehabilitacji. A jednocześnie dziesiątki tysięcy, które firma ubezpieczeniowa nieprzejrzyście i niepotrzebnie utopiła w państwowej służbie zdrowia, zamiast dać nam wybór, gdzie i jak wydać pieniądze na rehabilitację naszego syna w bardziej sensowny sposób.

Po wszystkich opisanych powyżej doświadczeniach mam wrażenie, że cierpimy z powodu dwóch głównych problemów w opiece nad pacjentami pediatrycznymi w Czechach. Problem numer jeden: Brak zasobów ludzkich objętych ubezpieczeniem zdrowotnym. Problem numer dwa: Firmy ubezpieczeniowe nie są obecnie w stanie elastycznie reagować na potrzeby klientów, którzy poszukują własnych, tj. prywatnych, zasobów. Konsekwencją jest dziecko-pacjent, które musi czekać nieproporcjonalnie długo albo na opiekę państwową, albo na dodatkowe pieniądze potrzebne na opiekę prywatną.

Dziecko staje się przewlekłym pacjentem opieki pediatrycznej, co w efekcie obciąża państwowy aparat zdrowia, a tym samym firmy ubezpieczeniowe, wielokrotnie bardziej niż szybka, ukierunkowana pomoc. Nie wspominając o rodzicach i dzieciach. Wystarczyłoby przeprojektować system redystrybucji składek firm ubezpieczeniowych na podstawie indywidualnych potrzeb rodziców i dzieci. Dopóki tak się nie stanie, trzeba po prostu nauczyć się szukać znajomych w szpitalach i rozpieszczać każdego lekarza pudełkiem dobrze dobranych kanapek.